EQS-News: DEBRA Research und das Universitätsklinikum Groningen eröffnen spezialisiertes Studienzentrum für Epidermolysis bullosa (deutsch)
DEBRA Research und das Universitätsklinikum Groningen eröffnen spezialisiertes Studienzentrum für Epidermolysis bullosa
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EQS-News: DEBRA Research GmbH / Schlagwort(e): Kooperation
DEBRA Research und das Universitätsklinikum Groningen eröffnen
spezialisiertes Studienzentrum für Epidermolysis bullosa
19.01.2026 / 10:00 CET/CEST
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DEBRA Research und das Universitätsklinikum Groningen eröffnen
spezialisiertes Studienzentrum für Epidermolysis bullosa
* Die neue Partnerschaft stärkt die lokale und internationale
Forschungsinfrastruktur für Epidermolysis bullosa (EB), verbessert den
Zugang zu Studien und unterstützt eine patientenzentrierte Forschung.
* DEBRA Research fördert außerdem das internationale COSEB-Projekt, das
die Bewertungskriterien für die Ergebnisse zukünftiger EB-Studien
vereinheitlichen soll.
München, Deutschland, und Groningen, Niederlande, 19. Januar 2026 - Die
DEBRA Research gGmbH, eine gemeinnützige Organisation, die sich der
Förderung von Forschung und Arzneimittelentwicklung für Menschen mit
Epidermolysis bullosa (EB) widmet, und das Universitätsklinikum Groningen
(University Medical Center Groningen, UMCG) in den Niederlanden freuen sich,
die Einrichtung eines EB-Studienzentrums am UMCG bekannt zu geben.
Spezialisierte Studienzentren sind entscheidend für die erfolgreiche
Entwicklung von Therapien bei seltenen Erkrankungen, da sie Fachwissen
bündeln, die Effizienz der Studien und die Rekrutierung verbessern und
hochwertige, patientenzentrierte Ansätze sicherstellen. Die neue
Zusammenarbeit stärkt die translationale EB-Forschungsinfrastruktur und
erweitert die Kapazitäten für klinische Studien in einer Region, die für
ihre Expertise in der Diagnose und Versorgung von Menschen mit EB anerkannt
ist.
EB ist eine Gruppe seltener und schmerzhafter genetisch bedingter
Hauterkrankungen, bei denen die Haut äußerst empfindlich ist und bereits bei
geringfügigen Reibungen oder Verletzungen Blasen und Wunden entstehen. Das
UMCG-Kompetenzzentrum für Blasenbildende Erkrankungen verfügt über
umfangreiche klinische Erfahrung und setzt sich intensiv für die Förderung
der EB-Forschung ein. Durch die Partnerschaft mit DEBRA Research und unter
der Leitung von Dr. Marieke C. Bolling ist der Standort Groningen nun in der
Lage, sowohl von Unternehmen gesponserte als auch von Forschern initiierte
klinische Studien durchzuführen. Der Standort wird sich auch an neuen
internationalen Initiativen im Bereich EB beteiligen, wie dem geplanten
EB-Register und dem Netzwerk für klinische Studien, und durch
Veröffentlichungen und den Austausch von Daten einen Beitrag zur
wissenschaftlichen Gemeinschaft leisten.
DEBRA Research unterstützt darüber hinaus das vom Team in Groningen
initiierte und geleitete internationale Projekt "Core Outcome Sets for
Epidermolysis Bullosa" (COSEB). Ziel von COSEB ist es, die Bewertung von
Ergebnissen in EB-Studien zu vereinheitlichen und zu optimieren, sodass
zukünftige klinische Studien verlässliche, vergleichbare und
patientenrelevante Daten liefern.
"Diese Unterstützung erlaubt es uns nicht nur, die Versorgung und Forschung
für die Patientinnen und Patienten in unserem eigenen Zentrum zu verbessern,
sondern stellt auch sicher, dass durch die internationale Zusammenarbeit
Patientinnen und Patienten in anderen Ländern von den neuen Erkenntnissen
profitieren, was für Betroffene hoffentlich zu einer schnelleren und
effizienteren Versorgung mit wirksamen Therapien führen wird," sagte Dr.
Marieke Bolling, Leiterin des EB-Bereichs des UMCG-Kompetenzzentrums für
Blasenbildende Erkrankungen.
"Eine robuste Infrastruktur ist eine der wichtigsten Voraussetzungen für
Fortschritte bei seltenen Erkrankungen," sagte Dr. Christoph Coch,
Geschäftsführer von DEBRA Research. "Mit dem Ausbau der Studienkapazitäten
in Groningen und der Unterstützung globaler Initiativen wie COSEB tragen wir
dazu bei, die Basis zu schaffen, die Forschende, Klinikerinnen und Kliniker
sowie Industriepartner benötigen, um echte therapeutische Fortschritte für
die EB-Gemeinschaft zu erzielen."
Die Stärkung der lokalen Kapazitäten in Groningen und der Beitrag zur
internationalen EB-Forschungsinfrastruktur machen diese Zusammenarbeit zu
einem wichtigen Schritt, um therapeutische Innovationen für Menschen mit EB
weltweit zu beschleunigen.
Über das Universitätsklinikum Groningen
Das Universitätsklinikum Groningen beherbergt das niederländische Nationale
Kompetenzzentrum für Blasenbildende Erkrankungen, darunter auch EB, unter
Leitung von Dr. Marieke Bolling. Das EB-Zentrum in Groningen ist
verantwortlich für die Diagnose, Versorgung und Behandlung aller
EB-PatientInnen in den Niederlanden und betreut zudem zahlreiche Betroffene
in den Nachbarländern - insgesamt über 500 PatientInnen aller Altersgruppen.
Das niederländische EB-Zentrum besteht seit mehr als 30 Jahren und hat in
dieser Zeit ein detailliertes und umfangreiches nationales Register
aufgebaut. Darüber hinaus hat es im Laufe der Jahre wesentlich zur
Verbesserung von Diagnostik und Versorgung beigetragen sowie die Entwicklung
und Erforschung neuer Therapien für EB weltweit vorangetrieben. Die Ziele
des Zentrums sind, jeder Patientin und jedem Patienten eine frühzeitige und
präzise Diagnose zu stellen, die bestmögliche Versorgung möglichst in der
häuslichen Umgebung zu gewährleisten und letztlich allen PatientInnen eine
gesellschaftlich und finanziell akzeptable, gezielte und
krankheitsverändernde Therapie anzubieten.
Über DEBRA Research
DEBRA Research ist eine gemeinnützige Organisation, die sich der Förderung
von therapeutischen und kurativen Behandlungsmöglichkeiten für Epidermolysis
bullosa (EB) verschrieben hat, einer seltenen und folgenschweren genetisch
bedingten Hauterkrankung. Als Forschungsarm von DEBRA Austria - einer 1995
gegründeten PatientInnenorganisation zur Unterstützung von Menschen mit EB -
arbeitet DEBRA Research weltweit mit Wissenschaft, Biotechnologie,
Pharmaindustrie, PatientInnen-organisationen und Aufsichtsbehörden zusammen,
um therapeutische Innovationen voranzutreiben. DEBRA Research konzentriert
sich auf translationale Forschung und klinische Entwicklung, um den
dringenden medizinischen Bedarf von EB-Betroffenen zu decken. Die
Organisation hat sich zum Ziel gesetzt, die Erforschung und Entwicklung von
Therapien zur Verbesserung der Lebensqualität zu beschleunigen und
gleichzeitig eine Zukunft anzustreben, in der EB heilbar ist - kurz: eine
"Welt ohne EB".
Für weitere Informationen besuchen Sie bitte unsere Website
www.debra-research.org und folgen Sie uns auf LinkedIn.
Kontakte
DEBRA Research gGmbH
Dr. Christoph Coch, Geschäftsführer
Email: info@debra-research.org
University Medical Center Groningen
Dr. Marieke Bolling, Leitung EB-Zentrum
Email: m.c.bolling@umcg.nl
Medienanfragen
MC Services
Dr. Cora Kaiser, Dr. Johanna Kobler
Tel: +49 89 210 2280
Email: debra-research@mc-services.eu
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